Özel: O kalemindeki mürekkebi bir kere de bu sorunu çözmek için kullansın

SMA hastası çocukların aileleri TBMM’de CHP Grup Başkanvekili Özgür Özel ve CHP Tekirdağ Milletvekili Candan Yüceer ile düzenlediği basın toplantısında Cumhurbaşkanı Erdoğan’a çocukların tedavisinin karşılanması için çağrıda bulundu.

Özel: O kalemindeki mürekkebi bir kere de bu sorunu çözmek için kullansın
30 Mart 2021
13:35

CHP Grup Başkanvekili Özgür Özel ve CHP Tekirdağ Milletvekili Candan Yüceer, SMA hastası çocukların aileleriyle birlikte TBMM’de basın toplantısı düzenledi. SMA hastası çocukları ailelerin adına konuşan Berrin Güner, anne ve babaların çocuklarının acısıyla kavurulduğunu söyleyerek, “Çocuklar nefes alamıyor, ölüme terk ediliyor. Bizden elimiz kolumuz bağlı şekilde buna sessiz kalmamız bekleniyor. Biz buna sessiz kalmıyoruz” dedi.

Güner yanındaki küçük SMA’lı çocuğu göstererek, “Bakın dünyalar güzeli, yaklaşık 1,5 aylık bebek. Bu bahsedilen ilaç için mücadele veriyor” diye vurguladı. Çocukların hastalığını iyileştirecek ilaç için 20 milyon lira istendiğini ifade eden Güner, “Evimizi, arabamızı satsak. Tüm menkullerimizi satsak imkanı yok ulaşamıyoruz. İnsanlardan yardım talep ediyoruz, önümüze setler konuluyor” diye konuştu.

"Şu çocukları görmezden gelmeyi bırakın artık"

Güner devletin kendilerini yalnız bırakmayacağına inandıklarını dile getirerek, “İnanın bir evlat kaybetmek, bir anne ve baba için tarif edilemeyecek kadar zor” dedi.

Antalya SMA ve Genetik Hastalıklarla Mücadele Derneği Başkanı Kamile Kurt, Antalya ve Ankara arasında tedavi için mekik dokuduğunu belirterek, bir kızını bu tedavi sürecinde kaybettiğini dile getirdi. Kurt, erken tedavinin artık mümkün olduğunu vurgulayarak, yetkililere “Şu çocukları görmezden gelmeyi bırakın artık” diye seslendi.

Kurt, tedavi gören çocuklarının ilacının belirli aşamalarda kesildiğini belirterek, “Lütfen bu çocukların yüzde 1 dahi ihtimali varsa, çocuk yanıt veriyorsa, şu kriterleri kaldırın. Kritersiz tedavi haktır” diye konuştu. Kurt çocukların tedavilerinin kriterler nedeniyle erken kesilmesi sonucu sağlık durumunu kötüye gittiğini de ifade etti.

"Hani 3-4 çocuk istiyorduk. Bu mudur adalet?"

İzmir’den gelen ve SMA’lı çocuğu olan İbrahim Çiçek, çocuğu 4,5 aylıkken hastalık teşhisi konulduğunu belirterek, çocuğunun geç gelen ilacının konunun medyaya taşınmasının ardından verildiğini aktardı. Çiçek, her ay 1-2 çocuğun öldüğünü kaydederek, “Hani 3-4 çocuk istiyorduk. Bu mudur adalet? Sayın Cumhurbaşkanım, Sayın Sağlık Bakanım. Lütfen artık sesimizi duyun” diye Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan’a seslendi.

Mardin’den gelen ve çocuğu SMA hastası olan Hatip Kara, “11 aylık bebeğim yoğun bakımda” dedi. Kara, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca ve Cumhurbaşkanı Erdoğan’a çağrıda bulunarak, “Bir an önce bütün aileler ilacına, tedavisine kavuşsun. Tek isteğimiz bu ilacın Türkiye’ye gelmesi ve SSK’dan karşılanması” diye konuştu.

Mersin’den gelen ve SMA’lı çocuğu olan Cevdet Tunç, iki çocuğunu SMA nedeniyle kaybettiğini aktararak, devletten destek beklediklerini dile getirdi. Konya’dan gelen ve SMA’lı yeğini olan Ömer Asaf, Türkiye’nin en küçük SMA’lı çocuğuna baktıklarını söyleyerek, “6,5 yaşında bir çocuğumuzla mücadele veriyorduk, şu anda 35 günlük SMA’lı bir çocuğumuz daha oldu.  O da SMA’lı. Artık bizim buna gücümüz kalmadı, kesinlikle buna çözüm üretilmeli” dedi.

"Bizi oyaladılar"

Hatay’dan gelen ve SMA TİP 1 hastası çocuğu olan bir baba ise şunları söyledi:

“Siyasi propaganda da bir sefer bize söylediler. İlacımızı getirirler dedik, sevindik. Para hazır, hastane hazır dendi bize. Maalesef kampanya yasağı kanunu çıkardılar bize. Şu anda beni çocuğum hastanede ve acı çekiyor… Bizi oyaladılar.”

CHP’li Candan Yüceer, ailelerin sorunlarını anlatmasının ardından değerlendirmede bulundu. Yüceer, SMA’lı çocukların iktidar tarafından görmezden gelindiğini vurgulayarak, “Gerek bakanlık, gerek SGK taleplere 3 maymunu oynamaya devam ediyor” dedi.

"Eğer çocuklar bu sınavı geçemezse ölüme terk ediliyorlar"

Yüceer, SMA hastalığına karşı geliştirilen 3 tip ilaç olduğunu belirterek, sadece birini ülkemizde SGK tarafından geri ödeme kapsamına alındığını ekledi. Yüceer, bu ilacın her doz uygulamasından sonra çocuğun sınava tabi tutulduğunu kaydederek, “Eğer çocuklar bu sınavı geçemezse ölüme terk ediliyorlar” diye ekledi.

"Ailelerin gözleri önünde bu çocukların erimesini sadece seyrediyor"

“Yani Türkiye’de tek ödeme kapsamında olan ilaca bile pek çok çocuğumuz bugün maalesef erişemiyor” diyen Yüceer, dünyada kullanılan diğer iki ilaca ise Türkiye’nin onay vermediğini hatırlatarak, şunları söyledi:

“Maalesef Sağlık Bakanlığı tarafından kullanım onayı verilmeyerek, bu yükümlülük yokmuş gibi davranılıyor. Ailelerin talepleri var. Bu hastalığın tedavisi var, bir umudu var, bu umuda erişememek bizim için acı diyorlar. Söz konusu çocuklar ve yaşamsa paranın hiçbir anlamı kalmaz. Maalesef devlet buna böyle bakmıyor. Ailelerin gözleri önünde bu çocukların erimesini sadece seyrediyor.”

"Hasta çocuklar bir tek ailelerin değil bütün toplumun çocuklarıdır"

TBMM’deki siyasi partilere çağrıda bulunan siyasi partilere çağrıda bulunan, CHP’li Özel, iktidarın SMA’lı hastaların meselesini gerçek sosyal devletlerin nasıl ele aldığına dair değerlendirmelerde bulunarak şunları söyledi: "Yağmur yağdığında bütün orman ıslanır ama yıldırım düştüğünde bir tek ağacı ve onun altındakileri yakar. Bu yıldırımın ne zaman, nereye düşeceği belli değildir. Öyle olduğu için de bu hasta çocuklar bir tek ailelerin değil bütün toplumun çocuklarıdır."

SMA’lı hastaların sorunlarını çözecek kanuna iki ellerini kaldırarak destek vereceklerini açıklayan Özel, TBMM’de  SMA’lı çocukların sorunlarının çözülmesi için kurulan komisyonu raporunun gereğinin yapılmasını istedi.Ailelerin tedavi masraflarının Türkiye’deki 83 milyon tarafından bölüşüldüğünde sorunu çözülebileceğini kaydeden Özel, ailelerin tek başına bu yükün altında ezilmemesi gerektiğini ekledi.

"O kalemindeki mürekkebi bir kere de bu sorunu çözmek için yapsın"

“Cumhurbaşkanı bu sorunu bir imza ile çözebilir, daha önce attığı imzaları eleştirdik bugün o imzayı atarsa bunu alkışlarız” diyen Özel, Cumhurbaşkanı Erdoğan’ın “her sorunu çözmeye kudretli olduğunu” söyleyerek, “O kalemindeki mürekkebi bir kere de bu sorunu çözmek için yapsın. Yarınki basın toplantısında kendisini teşekkür etmeye hazırım” diye vurguladı.

Türkiye Emekli Subaylar Derneği yönetimi görevden alındı

İçişleri Bakanlığı,103 amiral bildirisine ilişkin beyanları sebebiyle Türkiye Emekli Subaylar Derneği Genel Başkanı emekli Tuğgeneral Namık Kemal Çalışkan ve yönetim kurulu üyelerini görevden aldı.

Ali Kenanoğlu: Diyanet İşleri Başkanlığı aracılığı ile yurtdışına gönderilen sözde “Alevi uzmanı” kişi sayısı kaçtır ve bunların kaçı geri dönmemiştir?

Halkların Demokratik Partisi (HDP) İstanbul Milletvekili Ali KENANOĞLU, kısa bir süre önce kamuoyuna yansıyan gri pasaport aracılığıyla yapılan ve Diyanet’e uzanan insan kaçakçılığının sözde Alevi boyutuyla ilgili Cumhurbaşkanlığı’na soru önergesi verdi. Kenanoğlu soru önergesinde “Diyanet İşleri Başkanlığınca hangi Alevi vakıf veya dernekleri ile sözde Aleviliği yurtdışında doğru anlatma projeleri üzerinden protokol yapılmıştır?” diye sordu.

Gazeteci İnci Aydın yargılandığı davada beraat etti

Yeni Yaşam Gazetesi Yazıişleri Müdürü İnci Aydın, "örgüt propagandası" iddiasıyla yargılandığı davada beraat etti.

Yorumlar
1000

Bu sayfalarda yer alan okur yorumları kişilerin kendi görüşleridir. Yazılanlardan web sitemiz sorumlu tutulamaz.

0 Yorum

Henüz yorum yapılmamış. İlk yorum yapan sen ol.